Doenças raras viram bandeira de Celina Leão
Celina une-se à médica Marina Noronha, candidata a deputada federal, para propor lei e política pública permanente de acolhimento a famílias atípicas
A pauta das doenças raras e das famílias atípicas é uma das propostas prioritárias da campanha da governadora e candidata à reeleição do Distrito Federal, Celina Leão (Progressistas), segundo a assessoria da candidata. Ao lado dela está a médica Marina Noronha, especialista no atendimento de crianças e adultos com doenças raras, pesquisadora e mãe de um filho com doença ultrarrara classificada como única no mundo, que disputa uma vaga na Câmara dos Deputados pelo mesmo partido.
“Somos uma família atípica. Por isso, quando a gente fala de autismo e doenças raras, não é discurso. É vivência”, afirma Celina.
Obras e decretos já em execução
Segundo o Governo do Distrito Federal (GDF), a gestão já assinou, em junho, a ordem de serviço de um edital de R$ 36,9 milhões para a construção do Bloco de Doenças Raras do Hospital de Apoio de Brasília (HAB), na região Noroeste. O centro terá quatro mil metros quadrados e deve centralizar diagnóstico, tratamento, pesquisa e aconselhamento genético, beneficiando cerca de 150 mil pessoas com doenças raras estimadas no DF, segundo o governo.
A Unidade de Genética do HAB já é habilitada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras e polo da região Centro-Oeste, com triagem neonatal capaz de diagnosticar 62 doenças — a maior capacidade da América Latina, segundo o GDF.
Propostas de Marina Noronha no Congresso
Marina Noronha defende, em sua candidatura, projetos de lei que garantam diagnóstico precoce, atendimento integral e acessibilidade a pessoas com doenças raras. Entre as propostas está o chamado “tempo de respiro”: financiamento para que cuidadores possam descansar, suporte psicológico contínuo e qualificação dos quarenta mil cuidadores do DF, com renda, dignidade e reconhecimento, segundo a candidata.
A candidata também promete lutar por emendas que assegurem remuneração digna e capacitação contínua para técnicos de enfermagem, enfermeiros e demais profissionais que atuam no cuidado direto a pacientes. Integrante da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVI Raras), Noronha tem percorrido o Distrito Federal em encontros com mães atípicas e profissionais de saúde, segundo a campanha.